הבאגים שעדיין לא תוקנו ברשומה הרפואית הלאומית

שר הבריאות, יעקב ליצמן, הופיע אתמול (ד') בוועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת ובישר לחברי הוועדה כי יקדם בקרוב הנפקת כרטיסים רפואיים אישיים למטופלים. זאת, במסגרת דיון על הרשומה הרפואית הלאומית שנמצא על הפרק כבר יותר מעשור.

יש כיום בתי חולים שמיישמים את הרעיון לא באמצעות כרטיס אלא על ידי שיתוף מידע בין רופאים מסוימים, שיכולים לטפל בחולה שמגיע לבית חולים בצפון הארץ, אבל התיק הרפואי שלו נמצא במקום מגוריו בדרום. פרופ' רן בליצר משירותי בריאות כללית, שבתי החולים שלה היו החלוצים לאמץ את הרעיון, אמר בדיון כי המערכת אינה מושלמת משום שהיא לא נגישה לרופאים פרטיים, למשל.

אולם, זה לא הבאג היחיד. החשש העיקרי, שעד היום לא נתנו לו מענה, הוא שמירה על חיסיון המידע הרפואי של החולה כאשר זה יהיה מרוכז על כרטיס אחד, מאובטח ככל שיהיה.

דיונים, דיונים – אבל איפה התוצאות?

ראשיתו של רעיון הרשומה הרפואית הלאומית כשמשרד הבריאות מינה ועדה כדי לבחון את הנושא – כאמור, לפני יותר מעשור. התנהלו אינספור דיונים, בהשתתפות גורמי אתיקה ומשפט, ההסתדרות הרפואית, האגודה לזכויות האזרח ועוד.

ארבע שנות דיונים לא הניבו שום תוצאה, כי חברי הוועדה לא מצאו את האיזון בין הגנת הסודיות הרפואית לייעול הטיפול הרפואי. כוונת המשרד הייתה לעגן את הרשומה בחוק וב-2007 גיבשה הממשלה תזכיר חוק שנועד להסדיר את השימוש ברשומה רפואית. לבסוף הוחלט לבצע שני פיילוטים, אחד מהם בנושא אלימות במשפחה, שבמסגרתו יכולים גם כיום עובדים סוציאליים וגורמי טיפול אחרים לבדוק תיק רפואי במקרה של חשד לאלימות שכזו.

הצעת החוק שנוסחה בזמנו כוללת גם הצעה להפעלת הרשומה בחדרי מיון. כלומר, כאשר נשקפת סכנה לחיי מטופל, מותר לצוות המטפל להיחשף למידע הרפואי. עדיין לא פורסמו מסקנות הפיילוט ומה יש בדעת המשרד לעשות איתן.

בעקבות פנייה של מרכז המחקר של הכנסת טענו במשרד הבריאות כי הפיילוט נועד לבדוק היתכנות טכנולוגית. נראה שהמערכת הצליחה לחבר בין כמה בתי חולים, אבל היא סובלת מתקלות שמאפיינות פיילוטים, ולכן בחלק מבתי החולים לא נעשה בה עדיין שימוש.

הנה כי כן, יותר מ-10 שנים לאחר שרעיון הרשומה עלה, הוא עדיין לא מומש אלא מצוי ברמת פיילוט בלבד. מי שלא המתינו לתוצאות הדיונים המייגעים הם שירותי בריאות כללית, שלא המתינו לתוצאות הדיונים המייגעים והפעילו בבתי החולים שלהם את מערכת אופק. לפני שנתיים החליטו במשרד הבריאות לאמץ את הטכנולוגיה הזו, שעוסקת בשיתוף מידע רפואי, לכל בתי החולים הממשלתיים.

מה קשור רופא גב להפלות?

יצוין כי הבאג העיקרי עדיין נותר כפי שדו"ח הכנסת קובע: ללא מערכת שיתוף פעולה המבוססת על מאגר מידע מרכזי עם רשת תקשורת ברת שליטה ומאובטחת, שלא תאפשר לשמור את המידע שנחשף לעיני הרופאים, לא יהיה אפשר לממש את הרעיון.

מעבר לכך, במהלך השנים האחרונות נשמעה לא מעט ביקורת מגורמים משפטיים, שהזהירו מההשלכות שיש ליכולת של כל רופא לראות את המידע של כל חולה שמגיע אליו. לצורך העניין נשאלת השאלה האם רופא שמומחה לבעיות בגב צריך לקרוא את הגיליון הרפואי של מטופלת, שם כתוב על הפלות שעברה ועל מחלות אחרות שלה? מעבר לזה, עולה סוגיית הבעלות על המידע שקיים בתיק. הכללים ומדיניות ארגוני הבריאות קובעים שהחולה הוא הבעלים של המידע אודותיו, ורק הוא, אבל אם גורמים נוספים יהיו רשאים לצפות במידע שלך – מי יפקח על זה? האם תהיה לחולה זכות לקבוע?

במשרד הבריאות טוענים כי חוק זכויות החולה מכסה גם את הנושאים האלה אבל כותבי המחקר של הכנסת שואלים, ובצדק, מדוע חוק הרשומה הרפואית לא הובא לדיון בכנסת מאז נהגה הרעיון ולמה משרד הבריאות לא מתייחס להתנגדויות של האגודה לזכויות האזרח ומשרד המשפטים, ששוללים את הרעיון?

ואם נחזור לרעיון של הכרטיס האישי שהשר ליצמן הכריז עליו בכנסת, הרי שכמות החששות והבעיות תחריף כאשר אלפי אנשים יסתובבו עם כרטיסי פלסטיק שיהיה עליהם כל המידע האישי שלהם ואף אחד לא יכול להבטיח שהוא לא יגיע לידיים לא נכונות.

השורה התחתונה: הרעיון של שיתוף מידע רפואי לצרכי הצלת חיים וייעול הטיפול בחולים הוא רעיון מבורך, אבל הטכנולוגיה וגם מתווי המדיניות לא מצאו עד היום פתרון שיוכל לאזן בין הצורך לשתף מידע לחובה לשמור על פרטיות ועל חיסיון המידע הרפואי. עד שפתרון כזה יימצא, נראה שהצעת חוק הרשומה הרפואית תמשיך להעלות אבק בבית המחוקקים.