מי ישמור על המידע הגנטי שלנו?
ההשלכות של חוק המידע הגנטי שנחקק ב-2001 מעוררות שאלות רבות - בעיקר באשר לאבטחת המידע ● אותן שאלות מעורר חוק הביומטריה, שאחת מנגזרותיו היא הקמת מאגר מידע עם נתונים ביומטריים על אזרחי המדינה ● בשני החוקים מעורב אותו חבר כנסת: מאיר שטרית ● על השאלות שחייבות להישאל
לפני כשמונה שנים, ב-25 בדצמבר 2001, אישרה הכנסת את חוק המידע הגנטי, שנחשב לאחד החוקים המרכזיים בתחום המידע הרפואי במדינת ישראל. החוק נדון בוועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת שעסקה בו רבות, במקביל לדיון הציבורי הרחב. לחוק יש שתי מטרות מרכזיות: האחת היא הסדרת הייעוץ הגנטי שניתן על ידי גורמים שונים ועריכת בדיקות גנטיות, והשנייה היא הגנה על פרטיותו של הנבדק ושמירה על סודיות המידע הגנטי האישי שלו.
בסוף השבוע שעבר נערך בקריה האקדמית קריית אונו כנס שציין "כמעט עשור לחוק המידע הגנטי". אחד המשתתפים המרכזיים בו היה חבר הכנסת מאיר שטרית, שנמנה על יוזמי הצעת החוק, ומשמש כיום כיושב ראש ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת. ח"כ שטרית סיפר, כי השימוש הרחב שנעשה בחוק מביא לכך שרופאים ואנשי גנטיקה חשופים יותר מתמיד לתביעות על רשלנות, מאחר והחוק מאפשר לחשוף מידע בכל תהליכי הטיפול.
חברות הביטוח "חוגגות" על חשבון החוק ומעלות את התעריפים. מאחר והמידע הגנטי שניתן לבדיקה הוא זמין יחסית, רופאים רבים שולחים מטופלים לבדיקות יקרות ומיותרות – העיקר להתגונן מפני האח הגדול, שיודע היום הכל, ויכול בעזרת בדיקות פשוטות לגלות דברים שעד כה לא ידענו. אולם ככול שהשימוש בגנטיקה ובמידע גנטי הולך ונעשה נפוץ יותר, עולה השאלה: מי אחראי לכך שהמידע הרגיש הזה יישאר רק בידי הגורמים שצריכים לדעת עליו?
המודעות בקרב הציבור הרחב לגבי חשיבות המידע הגנטי והזכות לפרטיות אינה אחידה. ד"ר פנינה ליפשיץ אבירם, מרצה בכירה בפקולטה למשפטים בקריה האקדמית, עסקה בנושא זה בעקיפין. לדבריה, בעוד שעל פי החוק חובה לקבל הסכמה לשם ביצוע בדיקה גנטית, מדובר בבדיקה השונה מטיפולים רפואיים אחרים, משום שהיא עוסקת במידה רבה בידע הסתברותי ויש בה אלמנט של חיזוי. לכן, הסבירה, יש לתת הסבר לנבדק, כדי שייקח את זה בחשבון.
האם כל הרשויות שיש להן היתר לעסוק בבדיקות גנטיות ובמידע המופק ממנו אכן עושות הכול כדי להסביר לנבדקים את ההשלכות של הבדיקות הללו? האם כל אזרח יודע היטב מתי הוא חייב לשתף אחרים במידע הגנטי שלו ומתי הוא יכול להתנגד? נכון הוא שהחוק מפעיל מנגנונים שונים שמגדירים במדויק מי רשאי לעשות מה ומתי, אבל בעולם הדיגיטלי בו אנו חיים – עולם שבו שמירה על מאגרי מידע היא משימה כמעט בלתי אפשרית – זו שאלה שהמחוקק חייב לתת לה תשובה.
לא במקרה חבר הכנסת שטרית, שהיה מיוזמי החוק, הוא גם זה ששמו נקשר בחוק הביומטריה, שמציע בין היתר להקים מאגר מידע עם נתונים ביומטריים על כל אזרחי המדינה. השאלות שנוגעות לאבטחת המידע בהקמת מאגר שכזה, צריכות להישאל – לגבי שני החוקים.
יהודה, אם תקרא את פרוטוקול הישיבה של ועדת המדע מתאריך 6.5.2009 ישיבה בה מאיר שטרית נבחר ליו"ר הועדה, תגלה דבר מדהים. שטרית מתגאה שם בחוק הגרוע שעליו כתבת וטוען שהחוק הזה הוא הצלחה אדירה. התנהגות אופיינית של העסקן המזיק הזה. קודם הוא יוזם חוק גרוע, ולאחר זמן, כשהוא מדבר בפני אלה שיודעים שהוא האחראי, הוא מתאר את החוק כהצלחה אדירה. כשהוא מדבר בפני אלה שאינם יודעים שהוא אחראי, הוא מציג את עצמו בתור האיש שיתקן את מה שאחרים קילקלו.