תודה על הטכנולוגיה – הגיע הזמן לגיבורים

המחלה השתנתה, הטכנולוגיה כבר אינה מה שהייתה ורק חיסיונם של מעצבי דעת הקהל בעולם ההיי-טק נותר כשהיה ● לכבוד יום האיידס העולמי, רון קסלר קורא לענף לצאת מארון ה-HIV

01/12/2014 14:47
צילום: הקמפיין של UNAIDS לרגל יום האיידס הבינלאומי

עכשיו, בדקות האלה ממש. מתרחשים לא מעט רגעים של תקווה. יש מישהו או מישהי שגילו לא מזמן שהם חיים עם HIV וכרגע, בשניות האלה בדיוק, היא או הוא משוחחים בצ'ט, בפורום או בטלפון עם אדם אחר שגם הוא חי עם הנגיף, שמנסה לפוגג את חששותיהם ולסייע להם להיבנות מחדש, צעד אחר צעד. הודעה אחר הודעה.

לפני 10 שנים וקצת הייתי הדובר של הוועד למלחמה באיידס. 2004 הייתה השנה שבה האינטרנט היה שם כולל לעדכוני חדשות ספוראדיים והחייגן שבבית עוד צפצף עם כל ניסיון התחברות. שירותי התמיכה שהוועד למלחמה באיידס סיפק לאנשים החיים עם HIV היו מבוססי מקום פיזי: מפגשים, שיחות. המרחב הווירטואלי היה חלום רחוק. מחוץ לארגון שלנו נשבו רוחות עזות, סערות של סטיגמות איימו לחבוט בכל מי שנחשף, הוריקן של בושה סיחרר את כל מי שהתבשר בבשורה הקשה. ואנחנו, עשינו את מלאכתנו צעד צעד, אדם אדם.

האיידס של 2014 שונה במובן התרופתי מחד ובמובן הטכנולוגי מאידך. מאז 2004 קמו גשרים וירטואליים איתנים המחברים בין חברים ותומכים. היכולת להתבשר שאתה חי עם HIV ולקבל עצה, לשאוב מידע אבל עדיין לשמור על גבולותיך והתהליך האישי שלך השתכללה. אין ספק שהחיים בעולם שבו המידע נגיש אבל מבקשי המידע יכולים לשמור על אלמוניותם שיפרו את היכולת לתמוך באנשים שזקוקים למפת דרכים כדי להוביל את חייהם החדשים.

הנה דוגמה נפלאה: יש לוועד למלחמה באיידס אתר סגור בו יכולים לדבר זה עם זה רק אנשים החיים עם HIV. זה עולם שבו ביטחון וסודיות הן מילות המפתח. היכולות הטכנולוגיות של היום מאפשרות לקחת את קבוצות התמיכה של אז ולהרחיב אותן במשתתפים נוספים. וזה לא הכול, חברות התרופות של היום יכולות לפנות לקהלי המטרה שלהן בשפתם ובצורה אישית ולא כוללת.

אבל השינוי המדהים שחל בעקבות הקמת מערות המגננה הקיברנטיות, בהן אנשים יכולים לקבל עצות טובות ותמיכה סדירה, לא חל על מזג האוויר שבחוץ. בניגוד למתרחש בעולם, ישראל של 2014 היא מקום הרבה יותר מבעבע, הרבה יותר סטיגמטי ופחות מקבל את השונה, עד כדי כך שהסכנה לאותו שונה לא חלפה. באופן פרדוקסאלי עבר על החברה הישראלית תהליך של רגרסיה תודעתית. איש או אישה שחי/ה עם HIV תגלה שהחיבוק הווירטואלי עשוי להיות געגוע רחוק אל מול נוקשותם של חלק מהגולשים חסרי הסובלנות ברשתות החברתיות, שלא מהססים לחבוט בכל מה שזר להם. הטכנולוגיה מסייעת למתמודדים עם הנגיף אבל מצד שני חושפת אותם יותר לדעות קדומות, ברוטאליות אפילו יותר מ-2004.

אבל מעל כל הטכנולוגיות הגדולות מרחפת שאלה אחת גדולה: איך זה שגם, ואפילו דווקא, בעולם ההיי-טק, שתורם לאיידס ולחקר המחלה כמעט יותר מכל ענף אחר, הנושא כל כך בארון? קרן מלינדה ובייל גייטס מעבירה מדי שנה מיליונים למאבק במחלה ואפל (Apple) הקימה רק באחרונה עמוד מיוחד של אפליקציות שכולו תרומה לאיידס. ויש עוד רבות אחרות. איך זה שדווקא בעולם הזה לא קמו בכירים שיגיחו מתוך חשכת התרומה לקדמת הבמה ויוכיחו שישנם פנים לחיים עם HIV גם בהיי-טק?

אפשר רק לדמיין מה היה קורה אם יום אחד היו מנכ"לים של חברות ענק בתעשייה היו מגלים לנו שהם חיים עם HIV. שהיו קמים מארק צוקרברגים או מג ויטמנים חיוביים, שיתירו את קשר השתיקה ויוכיחו שאפשר להצליח בהיי-טק, ליטול תרופות, להסתייע בתמיכת חברים בימים ולהמציא טכנולוגיות שמשנות את חיינו בלילות.

עולם ההיי-טק הוא עולם חסוי בכל הקשור לפרטים האישיים על חייהם של המטאורים שמובילים אותה. הגיע הזמן לפחות טכנולוגיה ויותר אומץ. הגיע הזמן לפנים, לשמות, לשיימינג עצמי.

המטרה העיקרית שהייתה לנו ב-2004 זהה לזו שיש לנו ב-2014 ותוסיף להיות בעתיד: פחות אפליה, יותר קבלה ויותר ידע. הגיע הזמן שעולם ההיי-טק יוכיח שהוא יכול להוציא מתוכו גיבור או גיבורה שיתחילו להאיר את העיר הווירטואלית החשוכה הגדולה שבה חיים רוב האנשים שיש להם HIV, כדי שידעו שגם בחוץ יש עולם שיקבל אותם.

תגובות

(0)

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

אין לשלוח תגובות הכוללות דברי הסתה, דיבה, וסגנון החורג מהטעם הטוב

אירועים קרובים